Diagnose Endo­me­triose: Ein langer Weg zur rich­tigen Behand­lung

In Deutschland erhielten etwa 63.000 der bei der Techniker Krankenkasse (TK) versicherten Frauen die Diagnose Endometriose (Stand 2023). Allein in Niedersachsen sind etwa 5.200 Frauen betroffen. Trotz ihrer Häufigkeit - Expertinnen und Experten schätzen, dass jede zehnte Frau betroffen ist - bleibt die Krankheit häufig lange unerkannt.

Was ist Endometriose?

Endometriose entsteht, wenn Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst. Beispielsweise an den Eierstöcken, Eileitern oder Organen im Bauchraum. Dieses Gewebe verhält sich wie normale Gebärmutterschleimhaut: Es baut sich auf, blutet während der Periode ab - kann aber nicht über die natürliche Menstruation ausgeschieden werden. Die Folge sind Entzündungen, Verwachsungen und Narbengewebe.

Jahrelange Fehldiagnosen: "Da ist nichts"

Der Weg zur Diagnose ist für viele Betroffene lang und frustrierend. Im Durchschnitt dauert es siebeneinhalb Jahre bis Endometriose diagnostiziert wird - eine Zeit voller Unsicherheiten, Selbstzweifel, Schmerzen und nicht selten Fehldiagnosen. 

Jana Portukat, aus Schleswig-Holstein, kennt diesen Leidensweg nur zu gut: "Seit ich 14 bin habe ich mit starken Menstruationsbeschwerden zu kämpfen. Neben starken Bauch- und Unterleibschmerzen war mir häufig übel und schwindelig. Manchmal war es so schlimm, dass ich nicht zur Schule gehen konnte. Daraufhin ist ein regelrechter Ärztemarathon gestartet mit zahlreichen Untersuchungen - doch die Antwort blieb immer dieselbe: "Frau Portukat, da ist nichts, Sie sind gesund." Erst Jahre später wurde weiter untersucht und schließlich kam die Diagnose: Endometriose. 
13 Jahre nach den ersten Beschwerden.

Manchmal war es so schlimm, dass ich nicht zur Schule gehen konnte. Jana Portukat, Endometriose-Betroffene

Janas Geschichte ist kein Einzelfall. Viele Betroffene berichten, dass sie über Jahre hinweg nicht ernst genommen wurden und dass ihre Schmerzen heruntergespielt oder als psychosomatisch abgetan wurden.

Die Symptome von Endometriose sind vielfältig: Von starken Regelschmerzen, chronische Unterleibs- und Rückenschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Wasserlassen oder Stuhlgang, Magen-Darm-Problemen bis hin zu einem unerfüllten Kinderwunsch. Das macht die Diagnose so schwierig.

Erhöhtes Risiko für Schlaganfälle: Neue Erkenntnisse

Aber nicht nur das. Eine aktuelle Langzeitstudie der  Nurses Health Study II, die von 1989 bis 2017 über 112.000 Krankenschwestern begleitete, liefert alarmierende Zahlen: Betroffene haben ein um 34 Prozent erhöhtes Risiko, einen Schlaganfall zu erleiden. Mögliche Ursachen könnten die Entfernung der Gebärmutter und/oder der Eierstöcke sein, während 16 Prozent vermutlich im Zusammenhang mit hormonellen Behandlungen stehen. Diese Ergebnisse zeigen die enormen gesundheitlichen Auswirkungen von Endometriose.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Bis heute gibt es keine Heilung für Endometriose. Die gute Nachricht: Es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, um die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Zu den häufigsten Therapieansätzen gehört die Hormontherapie. Viele Betroffene nehmen Hormonpräparate, um das Wachstum der Endometriose-Herde zu verlangsamen. Allerdings haben diese Medikamente häufig starke Nebenwirkungen. Ein weiterer Ansatz sind chirurgische Eingriffe. Beispielsweise eine Bauchspiegelung (Laparoskopie), bei der die Endometriose-Herde entfernt wird. In schweren Fällen bleibt oft nur eine Hysterektomie, die Entfernung der Gebärmutter. Schmerztherapien und alternative Methoden wie Physio- und Psychotherapie oder eine Ernährungsumstellung können ebenfalls helfen. 

Neben den Therapieansätzen können Betroffene auch in örtlichen Selbsthilfegruppen Rat und emotionale Unterstützung finden. 

Jana hat für sich eine Kombination aus medikamentöser Behandlung und einer speziellen Ernährungsweise gefunden: "Ich nehme aktuell täglich Medikamente ein, mit denen es mir im Vergleich zu vorher deutlich besser geht. Dennoch habe ich alltägliche Einschränkungen: Mein Bauch ist häufig entzündet und immer wieder flammen Schmerzen auf, wodurch ich quasi mit angezogener Handbremse durchs Leben gehe."

Die TK unterstützt Betroffene mit dem FEMNA Online-Programm, das Informationen zu Endometriose sowie Selbsthilfeangebote und Übungen zur Schmerzlinderung bereitstellt.

Endometriose und das gesellschaftliche Tabu

Trotz der schweren Symptome wird Endometriose noch immer nicht als das gesehen, was sie ist: eine ernsthafte, chronische Krankheit mit potenziell lebenslangen Folgen. Obwohl Millionen Frauen betroffen sind, wird sie in der Gesellschaft noch immer zu wenig thematisiert. Viele fühlen sich nicht ernst genommen - sei es im privaten Umfeld, im Beruf oder in der medizinischen Versorgung. 

"Durch gezielte Aufklärung und Information können wir nicht nur das Verständnis für Endometriose fördern, sondern auch betroffenen Frauen helfen, die richtigen Diagnosen und Behandlungen zu erhalten. Es ist wichtig, dass wir gemeinsam die Stimmen der Betroffenen stärken und die gesellschaftliche Wahrnehmung dieser Erkrankung verändern", sagt Sabrina Jacob, kommissarische Leiterin der Landesvertretung Niedersachsen.

Es ist wichtig, dass wir gemeinsam die Stimmen der Betroffenen stärken und die gesellschaftliche Wahrnehmung dieser Erkrankung verändern. Sabrina Jacob, kommissarische Leiterin der TK-Landesvertretung Niedersachsen

Sabrina Jacob

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Damit Betroffene schneller eine Diagnose erhalten, braucht es weiterhin Forschung und Aufklärung. Denn starke Schmerzen sind nicht "normal".