TIC-PEA Tele­me­dical Inter­di­sci­pli­nary Care for Pati­ents with Esopha­geal Atresia

Das Wichtigste in Kürze

• Erkrankungsbereich: angeborene Fehlbildungen der Speiseröhre 
• Therapie: telemedizinische Beratung 
• Behandlungsregion: bundesweit
• Zugangsmöglichkeit: bundesweit

Bitte beachten Sie, dass für die Übernahme der Fahrkosten die gesetzliche Regelung gilt. 

Details zur Behandlung

TIC-PEA ist für Kinder unter sechs Monaten geeignet und ergänzt die Behandlung durch Ihren Kinderchirurgen und -Arzt mit einer telemedizinischen Beratung im Rahmen von Videokonferenzen. Ein nationales und internationales Expertenteam unter der Leitung der Unimedizin Mainz empfiehlt Behandlungsoptionen der Fehlbildung nach den neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen.

Die Videokonferenzen erfolgen zu festgelegten Zeitpunkten im ersten Lebensjahr Ihres Kindes mindestens einmal im Monat, vor und nach einer Operation oder in besonderen Situationen. Sie oder Ihr Kind sind bei den Konferenzen nicht anwesend.

Die Behandlung selbst bleibt unter der Verantwortung Ihrer Ärzte vor Ort. 

Außerdem erhalten Sie Hilfe und Rat durch die Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre (KEKS e.V.). Der Erstkontakt ist Bestandteil dieser Versorgung. Sie können bis zum ersten Lebensjahr Ihres Kindes begleitet werden, ohne dass eine Mitgliedschaft bei KEKS e.V. notwendig ist.

Am Programm können Sie teilnehmen, wenn 

• Ihr behandelnder Arzt in die Studie TIC-PEA eingeschrieben ist,
• Ihr Arzt / das Krankenhaus über die notwendige technische Ausstattung zur Durchführung von Videokonferenzen verfügt und 
• Ihr Kind jünger als sechs Monate ist.

Ihre Vorteile auf einen Blick

• Experten unterstützen und beraten Ihre behandelnden Ärzte vor Ort.
• Das Expertenteam berät auf Grundlage aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse. Es wird durch ein internationales Netzwerk von Spezialisten unterschiedlicher Fachrichtungen mit Erfahrungen mit seltenen und komplexen Fällen ergänzt.
• In mehreren Videokonferenzen erfolgt die Beratung bis zum ersten Geburtstag Ihres Kindes.
• Sie erhalten Unterstützung und Hilfe durch die Selbsthilfeorganisation KEKS e.V.
• Sie können sich mit anderen Betroffenen austauschen.

So nehmen Sie teil

Die Teilnahme Ihres Kindes ist freiwillig.

Nach dem Erstgespräch in der am Vertrag teilnehmenden Klinik oder Praxis unterschreiben Sie eine "Teilnahmeerklärung zur Besonderen Versorgung". Diese geben Sie dort zurück.

Bindungsfrist

Während der Behandlung ist Ihr Kind an die am Vertrag teilnehmenden Ärzte und Kliniken gebunden. Die Behandlung und die Bindungsfrist enden mit dem ersten Geburtstag Ihres Kindes.

Unabhängig davon können Sie Ihre Teilnahme jederzeit beenden, sofern ein wichtiger Grund vorliegt.